Het onbegrip van ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Eén van de lastige onderdelen van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is het onbegrip omtrent de ziekte. Zelf heb ik geen IBD dus ik zal mij nooit echt kunnen voorstellen hoe het is om deze darmziekte te hebben. Wel zie ik vaak de worsteling. De worsteling van mee willen doen, maar soms niet kunnen. De frustratie dat de omgeving het maar niet begrijpt. Ik denk dat je soms beter je been kunt breken omdat iedereen dan ziet dat je je niet lekker voelt. IBD is een onzichtbare ziekte en dat is pittig, heel pittig!

De diagnose

Sinds een bepaalde periode heb je last van je buik. De buikpijn wordt steeds erger en je hebt bloed bij je ontlasting. De huisarts neemt je klachten serieus en stuurt je naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Gelukkig geen kanker maar ze hebben wel iets anders gevonden: je hebt een chronische darmziekte.  Nou, daar sta je dan. Een darmziekte waar je vaag ooit iets van hebt gehoord, maar eigenlijk weet je niet precies wat je moet verwachten van deze ziekte. Een paar jaar geleden heeft het programma Je zal het maar hebben een mooie aflevering gemaakt van een positieve meid die ook IBD heeft. Misschien een mooie voor je omgeving om eens naar te kijken.

Opvlammen en rust

De darmziekte Crohn en colitis ulcerosa kenmerken zich door de opvlammingen en de rustmomenten. Dit kenmerk is ook een ding waar veel mensen tegen aan lopen. De ene week voel je je kiplekker en de andere week krijg je de ene voet nauwelijks voor de andere. Het is moeilijk te begrijpen dat je lichaam zo werkt, maar dit is kenmerkend voor IBD.

Eigenlijk kan je je lichaam een beetje vergelijken met de zee. Soms stormt het en soms is het windstil.

Tijdens een periode van opvlamming is er een ontsteking van je lijf. Als lijf moet keihard werken om deze ontsteking de kop in te drukken en dat kost energie. Dit kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je geen energie meer over hebt om met een vriend(in) af te spreken. Het omgaan met deze situatie is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Je moet hierop kunnen anticiperen en je hebt geen op dit moment geen invloed op. Dat lijkt mij een heel lastig onderdeel. Al je plannen waar je zo’n zin in had over boord gooien en je bed in duiken.

Vermoeidheid

Naast buikpijn is vermoeidheid 1 van de meeste genoemde klachten van IBD. Tja, vermoeidheid…iedereen is wel een moe toch? Vanavond lekker vroeg op bed en morgen ben je er weer. Dit is vaak hoe omstanders er over denken. Helaas werkt het zo niet. Het vechten tegen een ontsteking kost energie en dan blijft er weinig energie over.

Dit stuk heb ik niet geschreven omdat ik je zo zielig vindt, maar ik heb het geschreven omdat ik een poging doe om je te begrijpen. Weet dat er altijd een luisterend oor is. Ik luister naar je en in het ziekenhuis is vaak ook mogelijkheid voor ondersteuning op dit vlak. Je bent niet alleen!